Життя ціною в один укол: допомоги потребує маленька жителька Херсонщини Аделіна Мотенко
Жодні гроші не варті сльози дитини і вони не можуть бути ціннішими за її життя. Та як би це жорстоко не звучало, саме від банкнот, часом нереально великої суми, залежить доля тяжкохворої малечі. У такій ситуації опинилася родина із Каховки. Аделінці Мотенко – 6,5 місяців. Народилася вона з дуже рідкісним генетичним захворюванням — спінальна м’язова атрофія I типу. Діагноз характеризується прогресивною дегенерацією спинного мозку і моторних нейронів стовбура мозку, що відзначається гіпотонією, атрофією скелетних м’язів та загальною слабкістю. Діти з такою патологією дуже швидко перестають рухатися і навіть самостійно ковтати і дихати. Недуга – смертельно небезпечна, але ліки від неї є. Це найдорожчий медперепарат у світі — золгенсма. Вартість – 2 мільйони 350 тисяч доларів. Ін’єкційні ліки, які випускає швейцарська компанія, офіційно схвалено США, Японією, ЄС, Бразилією, Швейцарією, Канадою, Австралією, Аргентиною. Для повного одужання дитини достатньо єдиного уколу. Після внутрішньовенного введення Золгенсма в організмі відбувається заміна відсутнього або дефектного гену SMN1 на його функціональну копію. Згодом наступає одужання. Після цього дитина розвивається і живе повноцінним життям.
Звістка про ціну рятувального препарату стала шоком для батьків Аделіни. Звичайна українська родина, яка уповати може тільки на підтримку небайдужих людей, дуже великої кількості людей. Це ситуація, коли «допомогти всім миром» звучить у буквальному сенсі. Відтак вже кілька місяців як відкрито збір коштів на порятунок Аделіни. Батьки дівчинки вже зв’язалися з бостонською клінікою (США), де надали детально розписаний кошторис – окремо за сам препарат і послуги під час госпіталізації. Американські ескулапи чекають на прибуття Аделіни. У запасі є не більше року, адже препарату може не бути у вільному доступі і доведеться чекати його виготовлення. А це займе час.
-Із цією клінікою ми мали довгу переписку, заповнювали анкети, виходили на відеозв’язок, спілкувалися з лікарями. Вони беруться допомогти Аделіні. І краще зробити укол якомога раніше, — розповідає Наталя Мотенко.
Із мамою Аделіни ми спілкуємося скайпом. Зараз батьки дівчинки разом з нею самою перебувають у Польщі. Полишивши все, що тримало в Україні, родина подалася до європейської країни, тільки-но дізнавшись про програму, завдяки якій дитина з таким діагнозом, як їхня, може безкоштовно проходити підтримуючу терапію. Це препарат спінраза, який не лікує, але стримує незворотні процеси в організмі хворої дитини. Приймати його слід постійно, інакше станеться непоправне. Таку терапію українській малечі в Польщі роблять безкоштовно, за умови, що батьки дитини офіційно влаштуються там на роботу і матимуть відповідну страховку. Угоду про застосування спінрази недавно підписала й одна з українських компаній. Але, за словами батьків Аделіни, механізм лікування у нас поки не налагоджений. Саме тому Наталя і Андрій Мотенки зараз у Варшаві.
Тим часом благодійні організації, волонтерських рух продовжують збір коштів заради досягнення головної мети. Це той самий укол порятунку Аделіни за понад 2 мільйони доларів. Наразі зібрано всього 4,8% від загальної суми — 2 мільйони 264 тисячі гривень. Залишається ще дуже багато — понад 63 мільйони гривень! Та надія є. Бо ж, як відомо, таку ж суму недавно вдалося зібрати ще одній дівчинці з Херсонщині з аналогічним діагнозом – Марійці Сахно. Так тільки здається, що сума непідйомна. Насправді, це 500 тисяч людей, які жертвують по 140 гривень, або мільйон людей — по 64 гривні. І збір можна буде закривати. Допомогти Аделінці легко. Реквізити тут https://www.facebook.com/105400338053131/posts/145561314037033/
Для жителів України (UAH):
Приватбанк — Мотенко Наталя Олександрівна
4731185620018520
5168742732624394
UA183052990000026206894116178
Приватбанк — Мотенко Андрій Ігорович
5168755434211948
monoBank — Мотенко Наталя Олександрівна
5375414124626226
UA063220010000026208311055228
АБанк — Мотенко Андрій Ігорович
5375 2351 0015 5090
For Europeans:
monoBank
5375419903724365
Account number (IBAN) GB69CLJU00997182936591
BIC CLJUGB21
Account Holder Name MOTENKO NATALIA
Bank Clear Junction Limited
Bank address 15 Kingsway, London WC2B 6UN
ING bank (ZL)
32 1050 1054 1000 0097 3517 0400
BIC SWIFT:INGBPLPW
Authorised persons: MOTENKO ANDRII
For foreign citizens:
webmoney WME — E975045466700
Payoneer: 40825873 andrey.motenko@gmail.com
Privatbank
5169360009288402
UA163052990000026207894157114
BENEFICIARY: MOTENKO NATALYA,
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
monoBank
5375418805695442
Beneficiary
UA413220010000026204311120209
Receiver MOTENKO NATALIA
Swift code UNJSUAUKXXX
Raiffeisen BANK AVAL
Beneficiary
IBAN: UA813283510000000262072186973
NATALIA MOTENKO
SWIFT code: AVALUAUK Joint Stock Company Raiffeisen BANK AVAL, Kyiv, Ukraine
Марина САВЧЕНКО.
Новини від Нового дня в Telegram. Підписуйтесь на наш канал
